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Eine junge Frau aus Basel, hat im Spätsommer mit einem Instagram Post auf ihr Leiden aufmerksam gemacht: "Seit 14 Monaten bin ich im Stadium der schweren und schwersten M.E. Myalgische Enzephalomyelitis (MECFS), einer neuro-imunologischen Erkrankung, die meistens durch Virus Infektionen ausgelöst wird, bei mir durch Covid. ...Bis heute kann ich keinen Strahl Tageslicht aushalten, weil es mein Gehirn überreizt. Keine Düfte, keine Geräusche, keine Musik, keine Berührungen und keinen Besuch. Lange Monate konnte ich nicht auf mein Handy schauen, da das Licht des Displays zu viel war". 

Die junge Frau ist zu 100% bettlägerig. Hilfe bekommt sie vor allem durch die Familie und ihrem Lebenspartner. Vom Gesundheitssystem fühlt sie sich im Stich gelassen: "Ich bin zu krank um für IV Abklärungen zu verschiedenen Ärzten in andere Städte zu reisen & darum wird mir vorgeworfen ich komme meiner Mitwirkungspflicht nicht nach & ich erhalte keine IV (Invaliden Rente) und  auch keine Sozialhilfe. Mein Fall muss nun vor Gericht damit die IV den fünf Ärzt:innen glaubt die meinen Zustand und die Unzumutbarkeit der geforderten externen Begutachtungen bestätigen. Es ist tatsächlich unfassbar und ich bin auch hier kein Einzelfall". Mit dem privaten Einblick in ihren Alltag möchte sie auf ME/CFS aufmerksam machen, damit sich bald etwas für die rund 50'000 Betroffenen in der Schweiz etwas ändert. 

Was sagen die Fachleute?

Für Maja Strasser, Fachärztin für Neurologie, ist der Zustand in der Schweiz ein Skandal. Seit 2023 kann sie keine Neuaufnahmen mehr annehmen, weil sie eine der ganz wenigen Schweizer Ärzt:innen ist, die sich mit ME/CFS wirklich auskennt. Im Interview spricht von schwindel erregenden Kosten, die jährlich auf die Schweiz zukommen, wird nicht bald eine passende Strategie eingeleitet. 

Hintergrund

Aktuellen Schätzungen zufolge leben in der Schweiz über 60'000 Menschen mit ME/CFS und ca. 450’000 mit Long Covid – darunter etwa 18'000 Kinder. Rund 70 Prozent aller Betroffenen sind Frauen. 

Die Bezeichnung ME/CFS beschreibt eine schwere chronische Erkrankung, die neben vielen weiteren möglichen Beschwerden vor allem eine starke körperliche Erschöpfung und eine ­verminderte Leistungsfähigkeit nach Belastungen bewirkt. ME/CFS tritt meist nach viralen oder bakteriellen Infektionen auf; sie zählt zum Spektrum von Long Covid. 

Expert:innen für die Myalgische Enzephalomyelitis oder das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gibt es in der Schweiz nur wenige. Umso wichtiger ist der politische und gesellschaftliche Fortschritt in dieser Frage. Der Ständerat hat am 18. September einer Motion zugestimmt, die eine nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen ME/CFS und Long Covid fordert. 

Links:

Was ist Post-Covid? (Infos vom BAG)

Verein ME/CFS Schweiz

Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS 

Politischer Vorstoss in Zürich